De strijd voor een draagbaar leven met Epidermolysis Bullosa (EB)

Wij helpen de Stichting Vlinderkind al jaren met hun strijd voor een draagbaar leven met Epidermolysis Bullosa (EB), een erfelijke, zeer ernstige en vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan o.a. het gevolg.

Er zijn in Nederland ongeveer 700 patiënten met deze ernstige ziekte. De helft van alle kinderen die met EB geboren worden, haalt het eerste levensjaar niet. De anderen leven, afhankelijk van de ernst van hun aandoening, in een hel. Dagelijks verbanden wisselen, beperking in de dingen van de dag, en de vaak ondraaglijke pijn en de jeuk! Niet knuffelen, niet ravotten, niet kunnen spelen met leeftijdsgenootjes …. ! Maar onze overheid vindt deze aantallen te onbelangrijk om onderzoek naar een genezing te financieren. Dus de stichting helpt het onderzoek te financieren door middel van donaties. Eigenlijk te gek voor woorden, maar dit is de realiteit. Kijk maar eens naar deze trailer, en pas dan realiseer je je de ernst van de ziekte. Je zult maar een kind zijn met …..

Professor Dokter Jonkman, dermatoloog verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen, verricht internationaal gewaardeerd onderzoek naar de genezing van Epidermolysis Bullosa. Vlinderkind maakt zich sterk voor het werven van fondsen ten behoeve van de financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek.

Daarnaast zet Vlinderkind zich in voor een grotere naamsbekendheid, herkenbaarheid en bewustwording van EB in de maatschappij en ondersteunt organisaties waar zorg aan mensen met EB wordt verleend. Zie ook http://www.vlinderkind.nl

In ieder land zijn er specialisten bezig met onderzoek, want het is een wereldwijd probleem. Maar Marcel Jonkman doet veelbelovend onderzoek met veelbelovende resultaten. Er is succes geboekt met genetisch aangepaste huidtransplantaties en ook met stamceltherapie. Wij zijn niet medisch onderlegd, maar zien dat er zeker resultaat geboekt wordt. Kijk bijvoorbeeld maar eens naar https://www.nrc.nl/nieuws/2017/11/09/gentherapie-gaf-jongen-nieuwe-huid-13917059-a1580425 , een jongen van zeven jaar die is genezen! Super!!  Maar om die onderzoeken te financieren moet helaas een beroep gedaan worden op particuliere en zakelijke donaties.

Sorry, maar dit is écht nodig. Zou het niet mooi zijn om deze ziekte naar het land der fabelen te verwijzen, mede door jullie donaties! Dus niet aarzelen en je steun waarmaken door een donatie naar: NL49 ABNA 0553 75 5315 t.n.v. Scan CT Vlinderkind.