Onzichtbaar goed doel – zichtbaar maken!

Één van de jaarlijks terugkomende activiteiten om Stichting Vlinderkind weer breed onder de aandacht te brengen en zo geld in te zamelen is de toertocht ScanCoveryTrail. Deelnemers rijden een tocht van circa 7.000 kilometer in zes dagen. Een uitdagende route richting de genezing van deze zeldzame ziekte. De ScanCoveryTrail krijgt flinke aandacht in de media. Onder meer ook op RTL7.

In de eerste week van januari 2018 gaan wij – Max Mulder en Martin Bossenbroek – deze barre en uitputtende toertocht door het noorden van Scandinavië rijden. Uiteraard vinden wij het fantastisch om dit voor Vlinderkind te kunnen doen! De kosten voor deze deelname en onkosten voor de toertocht (circa € 5.000) dragen wij zelf bij. Alle opgehaalde sponsoropbrengsten en donaties gaan een-op-een naar Stichting Vlinderkind.

Stichting Vlinderkind is ontstaan uit een bundeling van individuele initiatieven van ouders van kinderen met Epidermolysis Bullosa. Vlinderkind maakt zich sterk voor het werven van fondsen ten behoeve van de financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Professor Doctor Jonkman, dermatoloog verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen, verricht internationaal gewaardeerd onderzoek naar de genezing van Epidermolysis Bullosa.

Stichting Vlinderkind heeft een onbezoldigd bestuur, dus álle sponsorgelden komen ten goede aan het onderzoek om Vlinderkinderen een leefwaardige en leefbare toekomst te geven!